高速卷帘门厂家
免费服务热线

Free service

hotline

010-00000000
高速卷帘门厂家
热门搜索:
行业资讯
当前位置:首页 > 行业资讯

血友病患者仅一成登记在册专家呼吁重视预防治疗《新闻》

发布时间:2020-09-15 01:39:45 阅读: 来源:高速卷帘门厂家

网导读:血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属于罕见病中的大病种,危……

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属于罕见病中的大病种,危害大,我国诊断率低,反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。按照血友病的发病率为5~10/10万估算,预计我国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右;而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫,生活捉襟见肘,其生存现状不容乐观。

但血友病并非无药可医,目前,替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法,即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子,可避免或减缓患者发生肢体残疾。4月12日,在北京举办的题为发出你的声音,疾病因你而改变的世界血友病日纪念活动上,中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长耿在活动中指出:对于血友病这种终身性疾病而言,持续、长期地阻止并发症的进展,较单纯止血治疗更为重要。积极治疗将极大的提高患者的生存质量,尤其对血友病儿童而言,及时有效的治疗对患者的日后康复状况将起到决定性作用,及早开始预防治疗,可以使他们像正常孩子一样健康成长。

目前,我国的血友病群体关爱事业在政府有关部门、医疗机构、慈善组织及爱心企业的支持和帮助下,已经提到了一个崭新的高度。与此同时,很多公众人物也一直关注血友病群体,在血友病关爱事业的推动中发挥着巨大的影响力。会上,关注血友病群体已久的零点乐队正式宣布出任寻找血友勇士项目公益大使,并表示:血友病群体属于社会中的弱势群体,需要全社会去关爱,我们将继续关注这一群体,未来也将参与一系列的血友病公益活动,以自身行动表达到对血友病患者的关爱,希望以此带动更多人关注关爱血友病患者,使他们能像健康人一样快乐的生活。

据悉,本次活动由北京血友之家罕见病关爱中心主办,拜耳医药保健有限公司协办。活动正式启动了寻找血友勇士项目,将开展我的未来不是梦绘画大赛及友爱益声才艺大赛等一系列活动,为血友病患者提供一个展现自我,证明自我的平台,同时,希望借助此项目提高大众对血友病群体的关注及正确认知,并呼吁全社会给予血友病群体更多关爱,努力改善血友病群体的生存质量。卫计委领导、中华慈善总会项目部主任邵家严、中国血友病协作组专家阮长耿院士、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。

pos机领取

pos机个人

十大正规pos机排行榜